Bērni

Kā palīdz bērniem ar neārstējamām slimībām

Kā palīdzēt bērniem ar neārstējamām slimībām un viņu ģimenēm  – saruna ar bērnu paliatīvās aprūpes dienesta kapelāni Ainu Briedi.

Neārstējama slimība var piemeklēt katru no mums, tomēr īpaši skaudras ir tās reizes, kad progresējošas, hroniskas slimības diagnoze tiek uzstādīta bērnam. Vecāki ir spiesti pieņemt situāciju un visus turpmākos pūliņus veltīt, lai nodrošinātu bērnam augstāko iespējamo dzīves kvalitāti un jaukus mirkļus. Sarunā par to, kādu palīdzību šajā grūtajā laikā var sniegt bērnu paliatīvās aprūpes profesionāļi, portāls Cālis.lv tiekas ar bērnu paliatīvās aprūpes dienesta kapelāni Ainu Briedi.

Sakiet, cik aktuāla ir bērnu paliatīvā aprūpe un kādi tās galvenie uzdevumi?

Paliatīvās aprūpes dienesta aprūpē gadā ir aptuveni 140 – 150 ģimenes visā Latvijā, ik gadu esošajiem pacientiem nāk klāt vēl 50 ģimenes, tādēļ var teikt, ka šāds pakalpojums ir ļoti aktuāls un nepieciešams. Bērnu paliatīvā aprūpe ir vērsta uz bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitātes nodrošināšanu, remdējot, mazinot sāpes un citus simptomus, kā arī sniedzot ģimenei psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu. Paliatīvās aprūpes mērķis ir palīdzēt bērnam izmantot viņa fiziskās spējas, cik pilnīgi vien iespējams, rūpēties, lai viņš justos pēc iespējas labāk, lai tiktu uzklausītas viņa vēlmes un ap viņu būtu cilvēki, kurus viņš mīl.

Foto: no Ainas Briedes personīgā arhīva

Tas ir mulitprofesionālas komandas darbs, kur kopā strādā ārsts, māsa, sociālais darbinieks, psihoterapeits, psihologs un kapelāns. Atbalsta formas ir dažādas. Ārstam ir savi uzdevumi, bet tieši atbalsta personāls ir tas, kas rūpējas par visu ģimeni, jo – kad šāda slimība ienāk ģimenē, tas ir ļoti sāpīgi visai ģimenei. Viena no bērnu paliatīvās aprūpes specifikām ir tāda, ka psihoterapeits, psihologs un kapelāns ļoti intensīvi strādā strādā ar ģimeni gan bērna kopšanas, zaudēšanas, gan sērošanas periodā. Pakalpojums tiek sniegts gan mājas vizītēs, gan slimnīcā, vecāki brauc pie mums uz konsultācijām vai izmanto telemedicīnu – konsultācijas caur videosarunām.

Sakiet, ar ko atšķiras bērnu un pieaugušo paliatīvā aprūpe?

Pieaugušajiem paliatīvā aprūpe vairāk asociējas ar onkoloģiju, bet bērnu paliatīvajā aprūpē ir plašāks diagnožu loks – ir ietverta ne tikai onkoloģija, bet arī iedzimtas sirds kaites, ģenētiskās saslimšanas, smagi galvas un muguras smadzeņu bojājumi, CNS bojājumi, smagi BCT gadījumi. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus saņem bērni vecumā līdz 18 gadiem dažādu dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību gadījumos, kā arī viņu ģimenes locekļi. Diagnozes iedalās četrās grupās – stāvoklis, kurā ārstēšana ir iespējama, bet tā var būr nesekmīga; slimību gadījumi, kad iespējama ilgstoša, intensīva ārstēšana ar mērķi paildzināt bērna dzīvi, atļaujot viņam piedalīties normālās bērnu aktivitātēs; progresējošs stāvoklis (tāds, kas pasliktinās) bez izārstēšanās iespējām un neatgriezenisks, bet neprogresējošs stāvoklis slimību gadījumos ar smagu neiroloģisku simptomātiku, kas var neparedzēti pasliktināties. Salīdzinot ar pieaugušo paliatīvo aprūpi, būtiska atšķirība ir arī atbalsta sniegšanā. Bērnu paliatīvajā aprūpē mēs strādājam ar visu ģimeni, bet pieaugušo ģimenēm diemžēl šāds pakalpojums netiek nodrošināts.

Vai bērnu paliatīvā aprūpe ir pieejama visur Latvijā?

Diemžēl, šis pakalpojums špbrīd vēl nav ar likumu noteikts un visiem Latvijā dzīvojošiem bērniem pieejams. Pilns paliatīvās aprūpes pakalpojums ir pieejams tikai Rīgā dzīvojošiem un Rīgas rajonā dzīvojošām ģimenēm, protams, cik iespējams, cenšamies palīdzēt ar pārējiem. Mēs, Rīgas komanda, esam tādi kā paliatīvās aprūpes pamatlicēji - līdz šim esam apmācījuši ļoti profesionālas komandas Ventspilī, Līvānos un Liepājā, diemžēl Ventspilī un Līvānos finansējuma trūkuma dēļ šīs komandas nestrādā. Mūsu ilgtermiņa plāns ir tāds, ka Latvijā būtu nepieciešamas 5 – 6 bērnu paliatīvās aprūpes komandas lielākajās pilsētās, kas varētu atbalstīt, konsultēt un apmeklēt arī ģimenes reģionos.

Kurš ir tas grūtākais mirklis, saskaroties ar neārstējamas slimības diagnozi?

Grūtākais moments ir pati diagnoze, sākot no brīža, kad profesionāļu konsīlijs izdara slēdzienu, ka turpmākās ārstēšanas iespējas ir izsmeltas vai pozitīvus rezultātus nedos. Tikai  tad darbā ar ģimeni tiek iesaistīta paliatīvās aprūpes komanda. Es gribu teikt, ka paliatīvo aprūpi nemaz tik bieži nepiedāvā, jo mediķi pirms šādas diagnozes uzstādīšanas cenšas izdarīt visu iespējamo... Protams, ģimenei tā ir liela krīze un apjukums. Praktiski visi vecāki iziet cauri nolieguma fāzei, sakot  «tas nevar būt, tā nav taisnība, mediķi neko nezin, neviens neko nedara». Tad viņi meklē visus zelta  ceļus, kas saistīti ar ārzemēm. Cenšas izdomāt savas zāles, meklē  dziedniekus, ekstrasensus un dažādus debesu brīnumus. Tā tas ir. Cilvēks meklē visas iespējas un cer uz lielu brīnumu. Tas ir ceļš, kas katram pašam ir jāiziet.

Ģimenes ciešanas un sērošana ir individuāla lieta. Kāda īsti ir jūsu loma šajā procesā?

Tikt kaut kam pāri un iziet šo ļoti sāpīgo ciešanas ceļu var tikai cilvēks pats personīgi. Un, mēs kā vesela profesionāļu komanda varam tikai kādu laiku iet ar šo ģimeni kopā un būt blakus. Jebkurā situācijā, mēs strādājam 24 stundas 7 dienas nedēļā, un ģimenēm ir vesela lapa ar telefona numuriem, kur viņi  var zvanīt jebkurā brīdī, kad ir grūti. Vai tā ir diena vai nakts vai svētki – zvaniet! Svarīgākais, lai viņi zin, ka nav vieni un blakus ir profesionāļi, kuri var palīdzēt. Mūsu darba pieredzē nav tā, ka kāds uzreiz būtu teicis: «Ak dievs, cik mēs esam laimīgi, ka jūs esat.» Parasti mēs esam tie, kuri tiek vairāk vai mazāk atraidīti, pastumti malā, bet šādus pateicības vārdus mēs esam dzirdējuši pēc trim, četriem vai pieciem gadiem. Pat, ja ģimene ir noraidoša, mēs esam izstrādājuši savu taktiku, vienmēr par sevi atgādinām un liekam manīt – piezvanām, esam ļoti iejūtīgi, empātiski, un tad jau ģimene sāk  mūs iepazīt un pamazām uzticēties.

Foto: no Ainas Briedes personīgā arhīva

Gudra rīcība no ģimenes puses būtu laicīgi iepazīties un izrunāties ar paliatīvās aprūpes komandu un pašiem izvērtēt mūsu piedāvājumu. Katrai ģimenei ir savas grūtības un mēs tajās varam palīdzēt. Sērojošiem vecākiem ir vajadzīga empātija, atbalsts un motivēšana visu izrunāt un izraudāt. Reizēm pat domāju, ka ģimenes, kuras ilgus gadus kopj slimojošu bērniņš, situācija ir vēl daudz smagāka. Redzu, ka šīs ģimenes ir maksimāli izsīkušas, kā saplīsusi vāze, kas kaut kādā veidā jānotur kopā.

Ja ģimene gadu gaitā, kā jūs sakāt, ir izsīkusi, vai vecāki vienā brīdī nesāk gaidīt dabisko izeju no šīs situācijas un par to justies vainīgi?

Ļoti precīzs jautājums, un tā patiešām ir. Cilvēks ļoti baidās domāt par nāvi un atzīt vēlmi – kaut bērniņš nomirtu. Bet kurš ir teicis, ka tā nedrīkst domāt? Jā, tas ir ļoti skarbi un sāpīgi, bet tā ir realitāte. Iedomājieties, ja mamma ir astoņus gadus pavadījusi ar bērniņu – mainot pamperus, barojot caur zondi, un vērojot, kā bērns tikai vienreiz dienā atver un aizver acis un ikdienā nekas nemainās. Turklāt, šajā ikdienā nekas arī nemainīsies. Viņš nekad nerunās. Viņš nekad neies skolā. Lai dievs dod, ka viss būtu pretēji... Bet, ja smadzeņu darbība bērniņam ir tāda, kāda ir un mēs zinām, ka smadzeņu šūnas neaug un neattīstās klāt – tad neko nevar darīt. Tad mājās ir smagi kopjams cilvēkbērns un vecākiem tas ir ļoti smags darbs. Strādājot ar ģimenēm, redzam, ka katram ir kāda sava filozofija par notiekošo. Vieni tic, ka domājot gaišas domas, tās materializēsies un bērniņš atlabs. Citi vēršas pie augstākiem spēkiem. Protams, katram ir tiesības uz savu filozofiju. Bet, kad šīs mammas satiekas atbalsta grupā un ierauga visas šīs filozofijas vienlaikus, tad to var tā skaisti izvērtēt, piemēram, ka kāda mamma ir tādā posmā, kur cita bija piecus gadus atpakaļ. Viņas ierauga sakarības, caur šīm sarunām stiprina viena otru, un atbalsta grupu rezultāti ir fantastiski. Protams, ikdiena pierāda, ka pirms tam ir jāiegulda ļoti liels individuālais darbs, lai mammas līdz šai grupai dabūtu. Tas tiešām nav viegli, bet rezultāts ir tā vērts.

Vai varat pastāstīt vairāk par šīm atbalsta grupām?

2012. gadā Bērnu paliatīvā aprūpes biedrība sāka īstenot ESF projektu „Bērnu paliatīvās aprūpes mobilās brigādes pakalpojums – aprūpe mājās”. Šī projekta ietvaros mums bija iespēja organizēt atbalsta grupas tiem vecākiem, kuru bērni slimo ilgstoši un arī vecākiem sērošanas periodā. Atbalsta grupu lielākais ieguvums  ir tas, ka cilvēki uzzina  – es neesmu viens. Kopā ar psihoterapeiti izplānojam un aicinām uz atbalsta grupu 10 – 15 ģimenes, nodarbības notiek reizi nedēļā, desmit nedēļas pēc kārtas. Protams, kā jau pie katras atbalsta grupas, no piecpadsmit cilvēkiem beigās paliek astoņi, bet tas ir labs rezultāts. Pēc grupas cilvēki ir nākuši un teikuši, ka redz šīs radikālās izmaiņas sevī, daudz ko atpazīst un ir gatavi mainīt lietas savā ģimenē. Kāda mamma visu laiku teica – es nevaru, bērniņš ir nomiris, es nevaru, es raudu. Bet dzīves realitāte ir tāda, ka nevar jau visu mūžu sēdēt un nevarēt – beidzot ir jāiet sabiedrībā. Ir jāapzinās, ka tā nav tava vaina, tā nebija tava problēma, tā nav arī mediķu vaina, tā bija tāda situācija, kāda viņa bija. Kad vecāki ierauga, ka pārējiem ir bijis tāpat un faktiski visi ir gājuši to pašu ceļu, viņi sāk savu atgriešanos sabiedrībā. Grupās parādās daudzas neizrunātas lietas, attiecību jautājumi – ar mātēm, tēviem, vīriem. Visi šie jautājumi ceļas gaisā, un atbilstoši tā brīža vajadzībām, tos var vai nu izspēlēt komandā vai izrunāt. Un tad tās ir tās dziedinātās dvēseles, kas aiziet atpakaļ ikdienā.

Un, kad situācija ir pieņemta, vecāki velta visus spēkus, lai sagādātu bērniem pēc iespējas jaukākus dzīves mirkļus. Cik zinu, šobrīd māmiņas, kuru bērni ir paliatīvajā aprūpē, ir apvienojušas spēkus un vēlas turpināt Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības uzsākto nometņu tradīciju.

Jā, biedrība darbojas jau vairāk kā 10 gadus, un viena no mūsu ilggadējām tradīcijām ir bērnu labdarības akcija «Dāvāsim sapni!», kuras ietvaros tiek realizēti smagi slimo bērniņu sapņi. Akcijas nosaukums radās no stāsta par zēnu, kurš nekad dzīvē nebija redzējis jūru, un mēs nolēmām īstenot viņa sapni un aizvest viņu uz Jūrmalu... Kopš tā laika mēs vācam līdzekļus un katram bērnam realizējām kādu sen lolotu sapni. Daudziem tas ir portatīvais dators, bērni ir braukuši uz Francijas «Disneyland» atrakciju parku vai ceļojumos ar visu ģimeni. Diemžēl katru reizi šajā akcijā bija viens bērns, kuram tas bija tas pēdējais sapnis un brīnums... Mūsu biedrība organizēja arī paliatīvās aprūpes bērnu un vecāku nometnes, kas notika «Baltic Beach Hotel» Jūrmalā un visi bērni ar vecākiem, brāļiem un māsām aprūpēti varēja dzīvot luksus numuriņos. Viss tiešām tika organizēts skaisti, kā pasakā.

Bet šobrīd situācija ir tāda, ka mēs paši kā biedrības profesionāļi jau vairākus gadus intensīvi veidojam un realizējam dažādus projektus, lai soli pa solim Latvijā attīstītu paliatīvās aprūpes pakalpojumu, piemēram, beidzot esam izstrādājuši un apstiprinājuši bērnu paliatīvās aprūpes vadlīnijas. Līdz ar to –  mums pašiem vairs nepietiek «darba roku» visu projektu realizēšanai, un šobrīd pie biedrības mums sāk veidoties aktīva vecāku iniciatīvas atbalsta grupa. Pēc šīs ilgstošās darba pieredzes, mums ir tādi vecāki, kas labprāt iesaistās mūsu biedrībā, meklējot atbalstu un komunikāciju ar valsts institūcijām, organizējot akcijas un pasākumus. Tāpēc vecāku iniciatīvas grupa ir ļoti svarīga, mēs par to esam ļoti priecīgi un ceram uz izdošanos!

Papildus informācija: www.palliative.lv

Elīna Dumpe

Lasi vēl

Joda deficīts - kas tas ir un kā to novērst

Cukurs un sāls bērna uzturā

Par šo tēmu varat aprunāties arī Cāļa forumos

Atbalsta grupas

Bērnu veselība