Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retās slimības

@manda

TIKAI KOPĀ MĒS ESAM SPĒKS!

RETO SLIMĪBU BIEDRĪBA

Aicinām pievienoties!

Mēs, cilvēki, kuru tuvinieki vai mēs paši esam saskārušies ar smagām slimībām, kas nav plaši izplatītas un zināmas, esam apvienojuši spēkus, lai dibinātu reto slimību biedrību. Biedrības mērķis ir apvienot slimniekus, lai ietekmētu procesus valstī un panāktu, ka arī mūs sadzird.

Ja jums ir nācies saskarties ar retas slimības diagnozi vai arī tā ir kādam jūsu tuviniekam, un jūs vēlaties iestāties par reto slimību pacienta tiesībām, aicinām jūs pievienoties biedru pulkam.

Reto slimību biedrība pašlaik ir tapšanas stadijā un arī jūs varat iesaistīties tās dibināšanā.

Pieteikties biedrībā vai iegūt papildu informāciju jūs varat sazinoties ar

Elīnu Kalniņu, biedrības izveides koordinatori,

rakstot uz e-pastu: Elina.Kalnina@ka.lv;

zvanot 67201459 vai 22018527.

Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, retas autoimūnās slimības, reti iedzimti defekti, retas toksiskas slimības un retas infekcijas slimības.

Mainīja @manda, 06.02.2009 10:26:16
Mainīja @manda, 06.02.2009 10:26:42


Vinja_

@manda
Es atbalstu šādu iniciatīvu, jo Latvijā pagaidām vēl pilnībā nav apzināts šādu atbalsta grupu spēks - gan pishologjiskā atbalsta, gan informācijas, gan medicīniskās aprūpes ziņā. Šādai biedrībai varētu būt nozīme kaut vai cīņā par medikamentu kompensāciju vai kādu medicīnas pakalpojumu kompleksa pieejamību.

Pati ikdienā (kā ārste) esmu sastapusies ar vairākām retajām slimībam (orphan diseases) - gan pārsvarā ar plaušu izpausmēm un pieaugušajiem, bet ideja ir viena - šie cilvēki jūtas vientuļi, jo nav ar ko aprunāties par sajūtām, padomu. Viss jāmeklē kaut kādās ārzemju interneta lapu drupačās. Arī ārstiem šāda iniciatīva, manuprāt, būtu ļoti noderīga informēšanas ziņā, jo daudz slimību mēs studiju laikā dzirdam pēc nosaukuma, bet nespējam reāli iztēloties un arī ārstēšana nereti ir intuitīva, balstīta uz lasīto, šāda pieredze nāk tikai ar laiku.

Veiksmi darbā!


Vinja :)

Vinja_

Sveika! Liels paldies par atbalstu un Jusu kontaktus ar e-pastā saņēmu!

Saulaini!

@manda
Kas ietilpst pie retaam slimiibaam?


...but i'm always a woman to him... :D


Labpraat paliidzeetu, bet ko veelaties sagaidiit? Meilu nosuutiiju, atbildes nav.


Optimistiem pieder nākotne!

Vinja_

Vinja :)

Runčuks

Paldies par atgādinājumu un labojos! Un tagad gan esmu atbildes e-pastu nosūtījusi :)

@manda
Improve the quality of medical
care for Rare Diseases.

Provide adapted services
for the rare disease community

Ermmm... Varfeetu paskaidrot nedaudz siikaak? Cik noprotu, kaarteejaa gaudu organizaacija, kur mums kroplioishiem savaakties un ljaut lai k,aads pazjeelo?


...but i'm always a woman to him... :D

Madalena

Nepavisam. Biedrības mērķis ir būt aktīviem un tendētiem uz rīcību un reāliem rezultātiem. Tā viens no pašlaik redzamākajiem piemēriem ir tiesas process – valsts pret četrgadīgo Gustavu, kuram ir Gošē slimība. (Internetā ir diezgan daudzas publikācijas par to un viena no jaunākajām par retajām slimībām ir sestdienas Mājas viesis numurā - http://www2.la.lv/lat/majas_viesis/jaunakaja_numura/tuvplana/?doc=47392 ).

Turklāt kopā sanākšana dotu lielisku iespēju dalīties zināšanās un morāls atbalsts ar par skādi nenāks.

Mainīja @manda, 16.02.2009 14:18:33


Apsveicu!

Manai meitiņai 6.g.ir LPI, Lizinūrija īsāk, reta ģenētiska slimība, atklājām uz 1.5.g. Lv reģistrēti 3gadījumi, mūs ieskaitot. Daktere Z.Krūmiņa. Patreiz vairāk vai mazāk esam apraduši, labprāt parunātos par slimības gaitu ar tiem, kas ar to saskārušies. Priecātos par jebkādu info par šo slimību, varbūt zināmas kāds forums šīs slimības pacientiem.. Info diezgan skops par LPI, tāpat par iespējāk ko uzlabot..Lietojam zāles katru dienu, kuras pagaidām vēl atmaksā valsts..


Tēmē uz Mēnesi!! Pat, ja aizšausi garām - TU būsi starp zvaigznēm!! ;)
Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
12272248