Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retās slimības

@manda

ciemos
raksti uz edzux011@inbox.lv


Es tā īsti nesapratu, vai visādas miopātijas arī pieskaitāmas pie retajām slimībām, vai ne visai? Arī esot ģenētiskas, tātad pārmantojamas slimības. Tikai, godīgi sakot, maksāt 600+ latus par ģenētisko analīzi, lai man pateiktu, kāds tur 3.grupas gēns ir mazāks, nekā vajadzētu...

Attiecīgi, man tikpat labi varētu būt arī ūdens ceļgalā... :)

Vinja_

Daļa slimību, kas tur minēti reto slimību listēs, manā uztverē nebūt nav retas.. varbūt atkarīgs no katra ārsta specialitātes (piemēram, mans citi ārsti saka, ka sarkoidoze ir reta - es, savukārt, varu atteikt, ka redzu vismaz 2-3 gadījumus mēnesī, kas ļauj pazīt šo slimību labāk).

Liela daļa miopātiju gan ir retās slimības. Un tikai fana pēc taisīt kaut kādas gēnu analīzes, protams, nav jēgas, lai noskaidrotu, ka cilvēks ir visādu potenciālu patologjiju nēsātajs. Nozīme šādiem izmeklējumiem ir tad, ja kāda no šīm vainām ceļo līdzi gjimenē paaudzēs, saistīta ar bērnu smagām slimībām vai nāvi.


Vinja :)

Vinja

Vai spina bifida skaitās pie retajām slimībām (no tās jušanas traucējumi)?


Tīģeris Mija Vai Jūs pazīstat kādu ar tādu diagnozi? Man tādu nesen pēc rengena uzstādīja,gribētu vairāk par to zināt? Mani ļoti uztrauc vai viņa varētu būtirdzimta arī maniem bērniem?

Murrr ciemiņš

Spina bifida bij' manam puikam - piedzima ar "bumbuli" uz muguras. Neesmu mediķis un nemācēšu pareizi paskaidrot Tā ir trūce jeb bruka (caurums), kuru "jātaisa" ciet. Vai var būt trūce bez bumbuļa? Acīmredzot, var - kā jūsu gadījumā.

melindax

Sveiki!

Gribēju pajautāt - ja manam tēvam ir plaušu sarkoidoze, cik liela iespēja, ka tā varētu būt iedzimusi man, un cik liela iespēja, ka manam bērnam. Un ko vispār šī slimība īsti nozīmē?

manam dēliņam ir 6 gadi un pēkšņi kaut kādas aizdomīgas-zili sarkanas pumpas...aizbraucās uz bērnu slimnīcu un tur pirmo reizi izdzirdēju par vaskulītu!tagad internetā esmu tik daudz izlasījusi par to,ka man jau žļogās kājas!īstenībā VBKS nodaļas ārste bija tik noslēgta,tik nerunīga ,ka vēl tagad nesaprotu cik nopietni tā saslimšana ir mums....pat tā īsti nesaprotu pie kā griezties,jo ir pagājušas 2 nedēļas pēc iznākšanas no slimnīcas ,bet puikam atkal seja raiba un vaigu gali deg...vai ir kāds ,kurš var pastāstīt kaut ko vairāk?

Vai ir kāds kantoris LV, kur kaut ko tamlīdzīgu tirgo - http://www.oppomedical.com/product/detail.asp?Serno=188

iet runa par puscietu ortozi, ar ko vieglāk galvu noturēt :(

citādi atrodu tikai mīkstās, no kā nekādas jēgas, vai t.s. "Filadelfijas" karkasi, kas ir otra galejība.

Paldies.


Sveiki, nosūtīju e pastu, gribētu pievienoties biedrībai - mums ir mitohondriopātija meitiņai(terapijā ketogēnā diēta un augsts B1 vitamīna daudzums).

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
12272248