Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retās slimības

@manda

Vinja_

Kris32
Hirsūtisms pati par sevi nav slimība, tas ir simptoms kādai hormonālas dabas slimībai.


Vinja :)


ilzeens
sveika.. es tajā pašā pulciņā, kur Tu.. Un ko dari lietas labā?

Vai kāda ir saskārusies ar dzīvi pēc/pirms stomas (ķirurģiski izveidota mākslīga atvere vēdera priekšējā sienā), vai bijis kādam tuvieniekam, ļoti vajadzīga infomācija..?

Lucy in the sky with diamonds

Mana bērna diagnoze ir tik reta, ka sarakstā nav atrodama. Latvijā oficiāli reģistrēts un diagnosticēts gadījums nav bijis, mums diagnosticēja un dzīvību izglāba Austrijā. Diagnoze ir Acute Necrotizing Encephalopathy of Childhood. Mūsu slimības gaita , vēsture un citi dati ir nodoti Bērnu klīniskās slimnīcas ārstiem neirologiem, lai informētu un varbūt palīdzētu, ja kas tāds notiktu šeit. Es labprāt pievienotos biedrībai.


Kesidija
Manai meitiņai nu jau mazliet vairāk par gadu ir stoma, nekādu problēmu kopšanā nav, ja tu par to uztraucies


Bērns - gabaliņš mātes sirds.

Realiti
Lūdzu pastāsti vairāk, vai pēc operācijas nebija depresija? Cik ātri varēja iejusties atpakaļ normālajā dzīvē? Vai netraucē sportojot uc.?

Mana meitiņa gan bija tikai pusgadu veca, kad ielika stomu, bet tas mums netraucē viņu ne vannot, ne fizioterapijai, tā ka domāju, nebūs jums īpašu problēmu. Par depresiju ļoti šubos. Mums vienīgi jārēķinās, ka reizi trīs mēnešos jābrauc uz slimnīcu mainīt iekšējo tievo zondīti, jo barojam uzreiz uz zarniņu, nevis kuņģi, un mājas apstākļos to apmainīt nav iespējams.


Bērns - gabaliņš mātes sirds.

Manā situācijā laikam būs citādāk, jo stoma draud piegušam cilvēkam, tāpēc baidos kā būs tālāk, tas tomēr ir trieciens... Vai pieaugušam tas ļoti ikdienā netraucēs..? Vai ir redzams no malas?

sveikas,

manai mammai šodien noteica diagnozi multiplā mieloma un ļaundabīgi plazmas šūnu audzēji. Slimība jau sagrāvusi viņas mugurkaulu... viņa mokās šausmīgās sāpēs. Es pat nezinu kas un kā būs cik ļoti varēs viņai palīdzēt un cik ilgi vispār.... šausmīgi grūti par to runāt.


Informācija priekš mammas kuras bērnam ir lizinurinija. man arī ir ši slimība.

Esmu viena no tiem trim kuriem ir ši retā slimība.Varbūt varam sarakstīties un rast atbildes uz neskaidriem jautājumiem par šo reto slimību. Mans e- pasts baiba.mikite@inbox.lv

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
12272248