Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retās slimības

@manda

Uz abiem e-pastiem (šīs diskusijas 1.un 4.lapā) dators nepieņem nosūtīšanai.

Gribēju pievienoties biedrībai. Dēlam ir hipokorticims jeb adrenoģenitālais sindroms (Adisona slimība).

Varbūt vēl ir kāds ar šādu kaiti?


Mums ārste ieteica sakontaktēt ar Reto slimību biedrību. Varbūt caur to kaut kā iespējams paātrināt manu bērnu sindroma atklāšanu caur ārzemēm. Vai kaut kas tāds ir iespējams?

Vinja_

Saņēmu šādu vēstuli no Reto slimību biedrības "Caladrius": rsbc@inbox.lv

"Reto slimību biedrība "Caladrius" vēlas Jūs uzaicināt uz 2013. gada biedru kopsapulci. Tajā vēlamies apspriest aktuālos jautājumus, kā arī esam parūpējušies, lai Jums un Jūsu bērniem būtu iespēja apskatīt muzeju un izbaudīt citas izklaides. Kopsapulce notiks 6. jūnijā pulksten 16:00 Latvijas Ugunsdzēsības muzejā, Rīgā, Hanzas ielā 5.

Vēlamies arī informēt par iespēju piedalīties Pulmonālās hipertensijas biedrības organizētajā nometnē "Sirds", kura norisināsies no 3. līdz 6. jūnijam Saulkrastos, viesnīcā "Minhauzena Unda". Tajā Jums un Jūsu bērniem būs iespēja apmeklēt dažādas radošas nodarbības, noklausīties seminārus un piedalīties sportiskās aktivitātēs. Vēstulei pievienoju detalizētāku programmas aprakstu. Pieteikšanās noris līdz 26. maijam rakstot uz e-pastu ieva.plume@phlatvia.lv vai zvanot 26720675, līdzmaksājums ir tikai 5 lati."

Rakstiet, nāciet, iesaistieties, atrodiet domubiedrus un atbalstu!


Vinja

ievucis

Labdien, vēlējos painteresēties par šo biedrību, kād ir šis biedrības mērķis, un kas reāli notiek reģistrējoties šajā biedrībā. Vai tā ir tikai statistikas vākšanai paredzēta biedrība, vai arī tur notiek kas cits. Mani tas interesē tādēļ ka paši ir bērni ar retu saslimšanu.

Jau iekpriekš paldies par informāciju.


Labdien!

vai kādam varētu būt informācija, cik aptuveni maksā TNF alfa bloķētāji (bioloģiskie medikamenti)? Diagnoze - Behtereva slimība.

Būšu ļoti pateicīga

Labdien!

Manam dēlam ir 10 mēn.,viņam ir ģenētiska saslimšana,kura nav konstatēta.

Viņš pavisam atsakās ēst,tādēļ barojam caur zondi.

Varbūt kādam ir līdzīga situācija????????......Ļoti nepieciešama palīdzība.

https://slimibas.lv/slimibas/tsc-tuberoza-skleroze/

Šeit atradu visnormālāko aprakstu par TSC, bet vēl izmeklējumi ir procesā šai slimībai procesā, cerams, ka tiks atrasts līdzeklis, lai izskaustu šo slimību jau auglim vai zīdainim.


Man ir ļoti interesanti jaunumi, ar kuriem vēlos padalīties!
Pavisam nesen uzzināju, ka ir jauna, interesanta lietiņa. Ūdenī šķīstoša paciņa ar pulverīti, ko var ielikt stomas maisiņā, un tas ātri pārvērš jebkuru šķidrumu gēlā. Tas pilnībā novērš aromātu un dezinficē, un pēc tam maisiņu var vienkārši izmest jebkurā atkritumu urnā. Ceru ka drīz šis līdzeklis būs nopērkams aptiekās, bet pagaidām to var iegādāties pa tiešo. Un maksā reāli lētāk, kā viss pārējais. Ja kādam tas interesē, te būs telefons: 25886508

Nupat uzzināju ka man ir retinitis pigmentosa.Varbūt kādam ir käds komentārs par šo. .Reto slimību satakstu nevaru atvērt...



Esenciālā trompocitēmija. Šodien hematologs paziņoja par šo diagnozi. Acis izraudātas slapjas, jo googlē salasijos briesmu lietas.

Vai šeit ir kāds,kurai ir tādi pati diagnoze? Labprāt parunātu

Paldies!

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
12272248