Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Albīni

Albinina_mamma

Sveikas,

nevaru atrast, vai ir kādas diskusijas/grupas albīnu mammām?


Es gan neesmu mamma (nu gandrīz 40 gadīgs vīrietis ), taču pats no dzimšanas esmu ar diagnozi "okulārais albīnisms". Tas nozīmē, ka man ir albīnismam bieži raksturīgie nopietni redzes traucējumi un invaliditāte kopš dzimšanas.

Ja šāda rakstura problēmas ir aktuālas, varu tepat šajā tēmā padalīties dzīves pieredzē - varbūt kaut kas noderēs, lai nepieļautu tās problēmas, ko pieļāva mani vecāki un varbūt arī spēšu dot kādas idejas, lai Jūs varētu savam bērnam palīdzēt pārvarēt dzīves grūtības gan morāli, gan arī dažādos praktiskos veidos.

Pēdējās izmaiņas: martiniks, 06.04.2019 00:44.

BaibaB

Par šādu tēmu ir ļoti maz informācijas, taču senos laikos savā skolā citā klasē manīju meiteni ar pilnīgi baltiem matiem un gaišu ādu. Nezinu, vai viņai bija albīnisms, un ko viņa darīja pēc skolas, bet uzskatu, ka pieredzes apmaiņa vajadzīga par visām tēmām, arī par albīnismu.

Ceru, ka tēmas autore vēl atgriezīsies un varbūt uzdos kādus konkrētus jautājumus. Citādi varu tikai tā, abstrakti pastāstīt, nezinot, kas konkrētam cilvēkam ir svarīgs.

Tātad, albīnisma formas un pakāpes var atšķirties starp cilvēkiem. Var būt arī tā, ka albīnisms ietekmē tikai ādas, matu un acu krāsu, bet nerada nekādus būtiskus veselības traucējumus. Tad pietiek ievērot tikai dažus uzmanības pasākumus - sauļoties ļoti uzmanīgi (solārijam - nē) un pievērst īpašu uzmanību ādas veselībai, it īpaši ar dzimumzīmēm. Man arī izgrieza 3 gabalus ar rezervi, jo divas bija nedaudz aizdomīgas - sāka augt un sportošoanas un darba laikā tika traumētas. Par laimi, analīzes parādīja, ka neviena nav ļaundabīga un tāpēc nevajadzēja veikt paplašinātu griešanu, bet tomēr divas bija "aktīvas" - ar risku reiz kļūt par ļaundabīgām. Labi, ka izgrieza.

Skolas gados albīnam bērnam var klāties grūtāk apkārtējo attieksmes dēļ (pusaudži bieži ir nežēlīgi un mīl, teiksim tā, piekasīties pie atšķirībām), tāpēc ir svarīgi, lai bērns ne brīdi nejustos nepilnvērtīgs vai vainīgs pie tā, ka ir atšķirīgs. Ekstraverti bērni šādas situācijas iztur vieglāk, īpaši "neiespringstot", bet intravertiem ir grūtāk - bērns var noslēgties sevī, nestāstīt vecākiem par to, kas viņu sāpina. Kā jau parasti - vecākiem ir jābūt labiem psihologiem, ja grib izaudzināt bērnu ar stabilu pašvērtību.

Diemžēl daudziem albīniem pigmenta trūkums skar ne tikai ādu, bet arī acs tīkleni, un tad problēmas ir daudz nopietnākas. Te ir ļoti svarīgi konsultēties ar acu ārstiem un paspēt izdarīt pēc iespējas vairāk līdz 6 - 8 gadu vecumam, jo vēlāk jau ir ļoti grūti kaut ko labot. Labā ziņa - visbiežāk albīnu redzes traucējumi nav progresējoši un sliktāk nekļūs. Tomēr ir daži padomi, lai samazinātu risku. Vispirms jau albīnu acis ir jutīgākas pret zilo gaismas spektru, un tas ir slikti, jo zilās gaismas pārmērība slikti ietekmē tīklenes šūnas. Par laimi, te nostrādā albīnu bērnu "pašaizsardzības mehānisms" - bērns droši vien spilgtā saulē bieži viebsies un tāpēc gribēs saulesbrilles. Vecākiem ir svarīgi saprast, ka šim bērnam vēlme pēc saulesbrillēm nav "modes dēļ", bet gan veselībai svarīga lieta, tāpēc saulesbrilles ir jāiegādājas kvalitatīvas, ar polarizāciju. Ne obligāti dārga zīmola - var atrast arī lētākas labas brilles. Te gan var būt viens zemūdens akmens. Nezinu, cik tas ir pierādīts, bet esmu lasījis pētījumus par to, ka lai bērna acs ābols attīstītos bez deformācijām un neveidotos tuvredzība, ir svarīgi bērnībā saņemt pietiekoši saules gaismas. Albīniem sanāk dilemma - saule ir risks tīklenei, bet savukārt saules trūkums var radīt tuvredzību. Droši vien patiesība ir kaut kur pa vidu...

Interesants variants albīnam ar tuvredzību ir fotohromatiskās brilles - tās kalpo vienlaikus kā brilles tālumam un kā saulesbrilles. Ienākot telpā, tās dažu minūšu laikā kļūst caurspīdīgas, savukārt saules gaismā aptumšojas. Bērniem šāds variants varētu šķist interesants un foršs - "Skat, man ir brilles, kas maģiski maina krāsu!" un varētu palīdzēt vispār pierunāt bērnu nēsāt brilles.

Diemžēl albīniem redzes problēmas var būt arī tādas, ko nevar pilnībā labot ar brillēm. Ļoti bieži ir izteikts nekoriģējams astigmatisms (tipisks piemērs - nespēj labi atšķirt vertikālas līnijas un ir vēlme griezt grāmatu 90 grādu leņķī un lasīt no apakšas uz augšu), nistagms (acs bieži nekontrolēti vibrē vai arī ir spēcīgākas kustības, kuru dēļ gribas grozīt galvu). Rezultātā bērns paliek vājredzīgs un ir spiests lasīt un rakstīt "ar degunu". Tad skolas gadi var kļūt vēl grūtāki - gan ikdienas situāciju dēļ, gan nesaprotošas attieksmes dēļ. Arī brilles piemeklēt ir diezgan grūti, jo tas, kas der ārsta kabinetā īsās vizītes laikā, var izrādīties ne pārāk lietojams ilgstošam darbam. Tāluma brilles ir vieglāk piemeklēt nekā lasīšanai. Lasot nākas saskarties ar dažāda izmēra tekstiem - dators, telefons, grāmatas, avīzes - bet lasāmās brilles parasti labi darbojas tikai nelielā fokusa diapazonā, un tiem, kas "lasa ar degunu", šis diapazons ir vēl mazāks. Tāpēc ir vajadzīgas vai nu vairākas brilles ar dažādiem stiprumiem, vai arī dažiem der tā sauktās progresīvās brilles, kam stiprums mainās pakāpeniski visas lēcas augstumā. Bet nezinu, vai bērnam būtu piemērots tāds variants.

Par laimi, mūsdienās ir pieejami rīki, kas manos skolas gados nebija - piemēram, mazs rokā noslēpjams monoklītis, ar ko var gan paskatīties uz tāfeli, gan redzēt autobusu numurus, pārvietojoties pilsētā. Noder arī viedtālrunis - jebkuru sarakstu, kuram nav iespējams tikt klāt pietiekoši tuvu, var nofotografēt un palielināt; ir arī lietotnes, kas palielina uzreiz no kameras.

Jebkurā gadījumā, ja ir nopietnas redzes problēmas, būtu lietderīgi jau agri vērsties Neredzīgo Biedrībā, jo tur var piemeklēt dažādus bērnam ērtus risinājumus, pie tam bieži vien saņemt tos bez maksas. Man pat paveicās iegūt lietošanā portatīvo datoru ar palīgprogrammām attēla palielināšanai - tas bija labs atbalsts studiju gados; pēc tam datoru atgriezu atpakaļ un to saņēma nākošais students.

Nu kaut kā tā. Ceru, ka šī informācija kādam noderēs, bet tai pat laikā novēlu, lai būtu pēc iespējas mazāk cilvēku, kam šāda informācija ir vajadzīga.

Pēdējās izmaiņas: martiniks, 07.04.2019 23:05.


Maxiine

martiniks
Sveiki, varbūt ziniet kā ar vispārējo fiziskom7n garīgo attīstību mazuļa vecumā bērniem ar okulāro albīnismu? Vai ir iespējamas kādas kavēšanās? Un vai iespējams, ka ir okulārais albīnisms, bet pats bērns neizskatās pēc tipiska albīniņa, t.i. ādas, matu, acu pigments ir tikai nedaudz gaišāks kā visiem pārējiem? Šobrīd esam ceļā uz diagnozi, bet nav apstiprināta. Un kas šo diagnozi uzstāda? Oftalmologs vai ģenētiķis? Paldies jau iepriekš!

Papildināts 08.04.2019 17:33:

martiniks
Mazulis ir gaišāks kā vienaudži, ir nistagms un jūsu minētā galvas grozīšana.

Kādu aplikāciju iesakāt telefonā, kas palielina uzreiz no kameras?

Dažos gadījumos albīniem cilvēkiem var būt imūnsistēmas traucējumi vai fiziskās attīstības traucējumi, bet tie nav pārāk bieži. Var gadīties arī slikta dzirde.

Man pašam arī bija aizkavēta fiziskā attīstība un augumā esmu jūtami vājāks un mazāks nekā brālis, taču grūti pateikt, vai tas bija dēļ bioloģiskajiem un ģenētiskajiem faktoriem vai arī rakstura dēļ (vienmēr esmu bijis izteikts "grāmatu tārps" .

Jā, var būt arī albīnisms, kas ietekmē tikai redzi. Oftalmologs to var labi pamanīt, bet šaubu gadījumā var arī veikt ģenētisko testu.

Man Android tālrunī ir instalēta Magnifier + Flashlight lietotne, autors App2U.

Bet tā gan nav pārāk ērta, pārāk daudz lieku pogu uz ekrāna. Un kaut kā pēdējā laikā reti lietoju - biežāk pietiek ar fotokameru un pietuvināšanu, savelkot pirkstus vai skaļuma regulēšanas taustiņus.

Sveiciens! Biju pazudusi no formuma! bet milzīgs paldies par tēmas "kustināšanu". Pievienošu mūsu pieredzi, lai palīdz!

Tātad albīnisms nav super balti mati, baltas skropstas utt. Albīnisms ir ģenētisks errors kā es to saucu un nozīmē mazāku pigmentācijas attīstību vai neesamību. Mana mazulīte ir ģenētiski apstiprināts albīns. Neviens netic! Skaisti latvju zeltenes gaišie mati, saules apmīļota āda (šeit gan uzreiz gribu teikt, ka ļoti sargājam ādu un smērējam aptiekās nopērkamos sauļošanās krēmus 50SpF), tikai vēl retu reizi nošaudoties actiņām (nistagms) - var pateikt, ka kaut kas nav kā citiem bērniem.

Ko tas mūsu gadījumā nozīmē - saudzēt ādu no saules (ir lielāks ādas vēža risks un lielāka iespēja ātri saulītē apdegt), īpaša draudzība ar labu acu ārstu (mūsu acu enģelis ir dr. Danilāne) un tas arī viss.

Bija ģenētikas tests, lai pārliecinātos, ka nav citas paralēlās kaites, jo ģenētika mēdz darīt ļaunus jokus un pie vienas lietas vēl papildus būt citas problēmas.

Bet mīļie - bērns ir pilnīgi normāls! Nav nekādas attīstības aiztures - es ļauju procesam pašam ritēt savu gaitu! un kurš ir teicis, ka mēs pārējie esam normāli?!

Prieks, ka noderēja kaut kas no teiktā. Un prieks arī, ka jūsu gadījums nav smags. Man pašam vizuāli arī nav izteiktu albīnisma pazīmju, un tagad, ar gadiem, mati no blondiem ir kļuvuši jūtami tumšāki. Toties redzes ziņā gan ir daudz sarežģījumu, bet viss ir stabili un nemainās.

Taisnība, nav tāda "perfekta cilvēka", kuram katra šūna organismā ir precīzi pareizā vietā. Visiem ir kādas sīkas novirzītes no ideāla, un laikam jau tikai veiksme nosaka, kurā vietā šī novirze nonāks - vienam varbūt būs tikai līkāks deguns, bet citam - problēmas smadzenēs vai nervu šūnās. Tā daba ar mums rotaļājas, eksperimentē, un gan jau ka katram ir sava vieta šajā pasaulē.


Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18387127