Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Bērni un vēzis...

December

December

Gundega1
Jā, noteikti varam privāti!! Pat caur watsap, vai pat varam satikties! Aizsūtīšu savas koordinātes


Deizy

December
Cik vecs bērns? Jautāju, jo baigi atšķiras, kā uztver slimošanu dažādos vecuma posmos. Jo mazāks, jo vieglāk psiholoģiski, kaut arī fiziskās izpausmes var būt smagas.

No sirds novēlu veiksmīgu ārstēšanos un pēc tam sadzīvošanu ar to diganozi arī remisijas fāze. Mums tāda jau 5 gadu, diagnoze gan nedaudz cita, bet lietas būtību tas nemaina. Viss labi, bet attiecībā uz meitas veselību esmu diezgan hipohondriska. Jubkuras novirzes no normas, jo īpaši, ja nav skaidra iemesla, var izsaukt panikas lēkmes. Cenšos to slēpt, darām visu, kas jādara no medicīniskā viedokļa, sporto, norūdās, brauc ceļojumos, skola, draugi. Ļoti iesaku arī izmantot dažādas iespējas, kas tiek piedāvātas šai pacientu grupai. Piedalīties dažādās nometnēs, pēc iespējas pieteikties uz nākamajiem gadiem uz Uzvarētaju sporta spēlēm Maskavā, un tamlīdzīgi. Tas ir vērtīgi ne tikai bērnam, bet arī vecākiem ir atbalsts un atrašanās kopā ar likteņbiedriem.


Dzīvot ir vērts, lai mīlētu, audzinātu bērnus, dejotu un lasītu grāmatas. Pārējais ir tikai līdzekļi mērķa sasniegšanai

December

Deizy
Manējam 11 gadi, viņš jau arī uztver viegli, gan zāles aizmirst iedzert, gan protestē pret stingrākiem uztura ierobežojumiem, gribas jau kā visiem

Kas tavai meitiņai par diagnozi? Ir kādas zāles jālieto esot remisijas fāzē?

Lolii

Manam dēlam pirms 5 gadiem atklāja sarkomu. Operācija, ķīmijterapija. Viss labi, paldies Dievam.


December

Lolii
Un kā viņš tagad jūtas? Vai ir stabila remisija vai pilnīgi vesels? Dakteri vēl čeko līdz?

Lolii

December
Viņš jūtas labi, par notikušo atgādina rētas, ārstu vizītes un kādreiz vēl kaut kas pasāp, ko saistu ar sekām pēc ķīmijterapijas. Vesels, šogad ejam katrus 6 mēnešus, līdz šim bija 3. Redzēs, cik vēl ilgi.

Papildināts 25.07.2019 18:35:

Tas ir labi, ka ir kas dalās ar šo pieredzi, jo atceros, kad uzzināju diagnozi nevarēju nekādu informāciju atrast.

December

Lolii
Jā, tas ka nav informācijas un Tu kā vecāks esi viens ar to bērna slimību, ir baisi...man vismaz tā bija. Sākumā domāju, ka varbūt vajag šādu grupu slēgtu, bet pa lielam - ir vajadzīgs dalīties ar pieredzi, emocījām, satraukumiem un neziņu, lai ir informācijas aprite arī publiskā vietā, kur jebkurš to var izlasīt.

Mani meklējumi pirms gada ar bija 0, lasīju ārzemju forumus un pieredzes.

Man informācija bija. Skaidroja un stāstīja ārsts visu tiklīdz paziņoja diagonozi - ko tā nozīmē, kāda ārstēšana būs nepieciešama, kādas ir iespējas, ja izvēlētā terapija nepalīdzēs, kādi ir cikli slimībai. Pat zīmēja uz tāfeles, kuras hromosomas ar kurām ir samainījušās vietām, bet es nezināju, ko ar to informāciju darīt. Man bija tikai viens jautājums - cik daudz laika ir šādiem pacientiem - un to man bija bail jautāt.

Tagad, kad viss stabili, vairs par to nedomāju. Katrs bērns ir savādāks un vidējie cipari tik un tā nepateiks cik daudz laika ir/būs tieši mums.

Papildināts 28.07.2019 20:02:

Man daudz vairāk par teorijām gribējās satikt vecākus, kuru bērni ir līdzīgā situācija. Gribējās izrunāt visu sāpi ar tiem, kas iet cauri tām pašām procedūrām un meklē atbildes uz līdzīgiem jautājumiem.

Lolii

December
Gundega1
Jā, tieši tā! Informācija no ārsta bija, bet tā ir tāda teorētiska, kas notiek, ko darīsim, bet kas tieši būs to jau neviens nezināja. Ļoti gribējās tieši palasīt citu vecāku pieredzi, stāstus, kā tas viss ir noticis, praktisku informāciju. Atceros, ka ļoti meklēju internetā stāstus, bet neatradu..

Ja kāds saskaras ar šo pašu diagnozi, kas bija mums, un vēlas parunāties, es ļoti labprāt palīdzētu, pastāstītu kā mums gāja.


Meitenes, zinu, ka jūsu te nav daudz, bet labprāt parunātos.

Esam pieveikuši ķīmijterapiju, visi izmeklējumi arī veikti, reoznanses, tomogrāfijas, PET, vēl atkārtota biopsija. Kopumā šķiet, ka uz šo brīdi esam tikuši galā, lai gan PET rādīja "daļēju remisiju", bet dr saka, ka visdrīzāk kļūdaini. Izrādījās, ka bija 4.stadija sākumā...

Man ļoti gribas zināt - a ko pēc tam? Cik ātri atjaunojās imunitāte? Vai jūs kaut ko darījāt rehabilitācijai? Mans puika kļuvis ļoti nervozs, jau pirms tam neirologs vilka uz hiperaktivitāti, tagad brīžiem vnk netiek ar sevi galā. Rokas īsti labi neklausa, smalkā motorika galīgi švaka palikusi, arī laikam ķīmijas iespaids vēl. Nevar koncentrēties utt. Kad jūsu bērni atsāka iet skolā? Kā vispār pēc šī atgriezties dzīvē?

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18393645