Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retas slimības, vecāki kur jūs esat?

Imy23

Vai ir kādas slēgtās grupas, labprāt gribētu komunicēt ar vecākiem.. manam bērnam ir diezgan reta slimība, gribētos zināt kā citi vecāki sadzīvo ar sava bērna diagnozi, kā tiek galā.

Varbūt fb ir slēgtās grupas? Nevaru atrast. Negribas ticēt, ka tiešām Latvijā vecāki ir tik noslēgti.

abolitis

Manam ir fenilketonūrija. Ir fb slēgtā grupa. Es pati biju jau atradusi ceļā uz diagnozes apstiprināšanu, bet man arī toreiz uzreiz rādīja, kur kas atrodams fb. Fenilketonūrija ir ap 100 cilvēku, grupiņā ap 40 cilvēkiem ir. Ir pilnībā iespējams, ka ar jūsu reto slimību tādas latviešu valodā tiešām nav. Es jautāju jūsu ārstējošam ārstam par to vai kas tāds ir vai arī kāda ģimene piekristu, ka jūs sazināties ar viņiem, lai izveidotu kādu kontaktu

Papildināts 18.08.2019 20:24:

*jautātu

BaibaB

Varbūt sazināties ar reto slimību alianses vadību? Zinu, ka dažām retajām slimībam grupas ir, bet vairāk ir to, kam nav. Jo cilvēku maz, un viņi nevar viens otru atrast. Bez tam kādam jābūt pirmajam, kas šādu grupu atver. Un tad aicina citus. To var darīt arī ar pacientu un invalīdu NVO starpniecību. Varu palīdzēt meklēt un izplatīt informāciju (esmu divu NVO mājaslapu administratore + konti Fb, Tw un Dr.).

December

Retās slimības nenozīmē, ka būs kā līdzīgas slimības. Manam bērnam arī skaitās reta slimība priekš bērna , ir orpha kods un šodien atnāca info, ka gatava reto slimību apliecība. Slimība ir saistīta ar izmainītām hromosomām 9/22 , bet tas iegūts dzīves laikā un vienkāršāk sakot- tas ir asinsvēzis jeb hroniska mieloleikoze. Latvijā nezinu cik ir tādu bērnu, mazāk par 10 noteikti.

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18395303