Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retas slimības, vecāki kur jūs esat?

Imy23

Vai ir kādas slēgtās grupas, labprāt gribētu komunicēt ar vecākiem.. manam bērnam ir diezgan reta slimība, gribētos zināt kā citi vecāki sadzīvo ar sava bērna diagnozi, kā tiek galā.

Varbūt fb ir slēgtās grupas? Nevaru atrast. Negribas ticēt, ka tiešām Latvijā vecāki ir tik noslēgti.


abolitis

Manam ir fenilketonūrija. Ir fb slēgtā grupa. Es pati biju jau atradusi ceļā uz diagnozes apstiprināšanu, bet man arī toreiz uzreiz rādīja, kur kas atrodams fb. Fenilketonūrija ir ap 100 cilvēku, grupiņā ap 40 cilvēkiem ir. Ir pilnībā iespējams, ka ar jūsu reto slimību tādas latviešu valodā tiešām nav. Es jautāju jūsu ārstējošam ārstam par to vai kas tāds ir vai arī kāda ģimene piekristu, ka jūs sazināties ar viņiem, lai izveidotu kādu kontaktu

Papildināts 18.08.2019 20:24:

*jautātu

BaibaB

Varbūt sazināties ar reto slimību alianses vadību? Zinu, ka dažām retajām slimībam grupas ir, bet vairāk ir to, kam nav. Jo cilvēku maz, un viņi nevar viens otru atrast. Bez tam kādam jābūt pirmajam, kas šādu grupu atver. Un tad aicina citus. To var darīt arī ar pacientu un invalīdu NVO starpniecību. Varu palīdzēt meklēt un izplatīt informāciju (esmu divu NVO mājaslapu administratore + konti Fb, Tw un Dr.).

December

Retās slimības nenozīmē, ka būs kā līdzīgas slimības. Manam bērnam arī skaitās reta slimība priekš bērna , ir orpha kods un šodien atnāca info, ka gatava reto slimību apliecība. Slimība ir saistīta ar izmainītām hromosomām 9/22 , bet tas iegūts dzīves laikā un vienkāršāk sakot- tas ir asinsvēzis jeb hroniska mieloleikoze. Latvijā nezinu cik ir tādu bērnu, mazāk par 10 noteikti.


BettyB.

Labdien! Manam arī ir reto slimību kartiņa (kaut neizņēmu vēl). Mans ir ar iedzimtu sirdskaiti un gandrīz visiem sirdskaišu pacientiem (nopietnajiem) šogad kardiologi deva aizpildīt tās anketas. Tā, ka ļoti plašs varētu būt slimību uzskaitījums.

BaibaB

Info no Reto slimību alianses prezidentes: "speciālistiem nav tiesību nodot pacientiem informāciju par citiem pacientiem, bet, ja kāds interesējas, tad mēs parasti sazināmies ar jau zināmu pacientu tajā diagnožu grupā vai ar specifisko diagnozi un informējam, ka ir citi pacienti, kas vēlas sazināties. Ja saņemam piekrišanu, nosūtām kontaktinformāciju un tālāk neiejaucamies. Vēl ir iespējams sazināties ar citiem pacientiem, izmantojot RareConnect platformu (informācija šeit: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/paligi/). Var arī sekot Aliansei facebook www.facebook.com/retasslimibas.lv un tur skatīties, vai par konkrēto tēmu kāds neraksta."

Man arī puisītim šogad piešķīra ORPHA kodu, pagaidām tā arī neesmu nevienam ārpus ģimenes pateikusi diagnozi. Īsti nesaredzu tam nozīmi, ko dos tas, ka zināšu, ka vēl kādam bērnam tas pats? Vienkārši esmu īpašo bērnu vecāku grupās, kur var apspriesties par sadzīviskiem jautājumiem un vienkārši pabūt starp cilvēkiem, kas saprot. Ja uzskrietu grupai ar tieši šīs slimības pacientiem, noteikti pievienotos, pagaidām nav sanācis pat nevienam uzskriet virsū, kas būtu minējis, ka ir šī slimība, kur nu vēl grupu atrast.

Kurpnieka_slinkais_suns
Kur/kādās grupās esi?

es ļoooti gribētu komunicēt ar mūsu slimīvas vecākiem, jo tomēr ir savādāka ēdienkarte, ikdienas fizioterapija un daudzas citas lietas, kas ir “kopīgas” un diemžēl ārsti par to nestāsta.

Ja es nebūtu ārzemju grupās kur vecāki un paši pacienti dalās ar pieredzi.. no ārstiem esmu uzzinājusi varbūt trešdaļu no tā visa.. nopietni.

Vinoga

Mums mazulim arī ir retais kods, Latvijā citu bērnu nav, sastopams ~1/250miljoniem cilvēku. Informāciju uzzinu un jautāju pasaules vecāku grupā. Ja nebūtu šīs grupas, citu ziņu nebūtu kur īsti iegūt, jo retu slimību gadījumā tās visas klīniskās izpausmes mēdz būt tik krasi dažādas un tas, ko atrast var internetā ir diezgan ierobežota, vairāk var uzzināt jautājot bērnu vecakiem.

Kurpnieka_slinkais_suns
Sarunāties ar citiem vecākiem, kuru bērniem ir tas pats, palīdz lai saprastu ko un kā labāk palīdzēt savam bērnam, varbūt uzreiz pie kādiem speciālistiem labāk doties/nedoties un tamlīdzīgi... Lasot citu pieredzi var pievērst uzmanību kam tādam, ar ko saskaras citi bērni, piemēram, ja saslimšanai raksturīgs, ka sākas epilepsija vai lūzt kauli, tad jau laikus sekot līdz un zināt par to. Un galu galā, tomēr ļoti svarīgs ir emocionāls atbalsts un tā izjūta, ka ir vēl kāds, kas iet caur kam līdzīgam kopā ar savu bērnu.

Imy23

Ja vēlies atrast līdzīgus vecākus, kuru bērniem ir šī saslimšana, vari mēģināt ierakstīt Facebook īpašo mammu grupā, tur pa laikam kāda mamma meklē vēl citas, kuru bērniem ir tā pati saslimšana.


JustCofee
Es esmu facebookā divās īpašo bērnu grupās.

Papildināts 21.10.2019 13:54:

Vinoga
Sarunāties ar citiem vecākiem, kuru bērniem ir tas pats, palīdz lai saprastu ko un kā labāk palīdzēt savam bērnam

Jā, jā, es jau saprotu, tā ir. Bet, kā jau saku, pagaidām man nav gadījies pat satikt nevienu, kas būtu nosaucis šo slimību. Lai gan tā nav tik ļoti reta - apmēram 1/4000.

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18395303