Mums mazulim arī ir retais kods, Latvijā citu bērnu nav, sastopams ~1/250miljoniem cilvēku. Informāciju uzzinu un jautāju pasaules vecāku grupā. Ja nebūtu šīs grupas, citu ziņu nebūtu kur īsti iegūt, jo retu slimību gadījumā tās visas klīniskās izpausmes mēdz būt tik krasi dažādas un tas, ko atrast var internetā ir diezgan ierobežota, vairāk var uzzināt jautājot bērnu vecakiem.
Kurpnieka_slinkais_suns
Sarunāties ar citiem vecākiem, kuru bērniem ir tas pats, palīdz lai saprastu ko un kā labāk palīdzēt savam bērnam, varbūt uzreiz pie kādiem speciālistiem labāk doties/nedoties un tamlīdzīgi... Lasot citu pieredzi var pievērst uzmanību kam tādam, ar ko saskaras citi bērni, piemēram, ja saslimšanai raksturīgs, ka sākas epilepsija vai lūzt kauli, tad jau laikus sekot līdz un zināt par to. Un galu galā, tomēr ļoti svarīgs ir emocionāls atbalsts un tā izjūta, ka ir vēl kāds, kas iet caur kam līdzīgam kopā ar savu bērnu.
Imy23
Ja vēlies atrast līdzīgus vecākus, kuru bērniem ir šī saslimšana, vari mēģināt ierakstīt Facebook īpašo mammu grupā, tur pa laikam kāda mamma meklē vēl citas, kuru bērniem ir tā pati saslimšana.