Retas slimības, vecāki kur jūs esat?

Vai ir kādas slēgtās grupas, labprāt gribētu komunicēt ar vecākiem.. manam bērnam ir diezgan reta slimība, gribētos zināt kā citi vecāki sadzīvo ar sava bērna diagnozi, kā tiek galā.

Varbūt fb ir slēgtās grupas? Nevaru atrast. Negribas ticēt, ka tiešām Latvijā vecāki ir tik noslēgti.

Varbūt sazināties ar reto slimību alianses vadību? Zinu, ka dažām retajām slimībam grupas ir, bet vairāk ir to, kam nav. Jo cilvēku maz, un viņi nevar viens otru atrast. Bez tam kādam jābūt pirmajam, kas šādu grupu atver. Un tad aicina citus. To var darīt arī ar pacientu un invalīdu NVO starpniecību. Varu palīdzēt meklēt un izplatīt informāciju (esmu divu NVO mājaslapu administratore + konti Fb, Tw un Dr.).

Labdien! Manam arī ir reto slimību kartiņa (kaut neizņēmu vēl). Mans ir ar iedzimtu sirdskaiti un gandrīz visiem sirdskaišu pacientiem (nopietnajiem) šogad kardiologi deva aizpildīt tās anketas. Tā, ka ļoti plašs varētu būt slimību uzskaitījums.

Man arī puisītim šogad piešķīra ORPHA kodu, pagaidām tā arī neesmu nevienam ārpus ģimenes pateikusi diagnozi. Īsti nesaredzu tam nozīmi, ko dos tas, ka zināšu, ka vēl kādam bērnam tas pats? Vienkārši esmu īpašo bērnu vecāku grupās, kur var apspriesties par sadzīviskiem jautājumiem un vienkārši pabūt starp cilvēkiem, kas saprot. Ja uzskrietu grupai ar tieši šīs slimības pacientiem, noteikti pievienotos, pagaidām nav sanācis pat nevienam uzskriet virsū, kas būtu minējis, ka ir šī slimība, kur nu vēl grupu atrast.

Mums mazulim arī ir retais kods, Latvijā citu bērnu nav, sastopams ~1/250miljoniem cilvēku. Informāciju uzzinu un jautāju pasaules vecāku grupā. Ja nebūtu šīs grupas, citu ziņu nebūtu kur īsti iegūt, jo retu slimību gadījumā tās visas klīniskās izpausmes mēdz būt tik krasi dažādas un tas, ko atrast var internetā ir diezgan ierobežota, vairāk var uzzināt jautājot bērnu vecakiem.

Kurpnieka_slinkais_suns
Sarunāties ar citiem vecākiem, kuru bērniem ir tas pats, palīdz lai saprastu ko un kā labāk palīdzēt savam bērnam, varbūt uzreiz pie kādiem speciālistiem labāk doties/nedoties un tamlīdzīgi... Lasot citu pieredzi var pievērst uzmanību kam tādam, ar ko saskaras citi bērni, piemēram, ja saslimšanai raksturīgs, ka sākas epilepsija vai lūzt kauli, tad jau laikus sekot līdz un zināt par to. Un galu galā, tomēr ļoti svarīgs ir emocionāls atbalsts un tā izjūta, ka ir vēl kāds, kas iet caur kam līdzīgam kopā ar savu bērnu.

Imy23

Ja vēlies atrast līdzīgus vecākus, kuru bērniem ir šī saslimšana, vari mēģināt ierakstīt Facebook īpašo mammu grupā, tur pa laikam kāda mamma meklē vēl citas, kuru bērniem ir tā pati saslimšana.