Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retas slimības, vecāki kur jūs esat?

Imy23

Vinoga

Kurpnieka_slinkais_suns

Esi mēģinājusi meklēt? Reti kad cilvēki atklāti dalās, īpaši jau Facebook, kur cilvēki atklāj savu identitāti... Varbūt izdodas šeit ierakstot atsevišķu diskusiju kādu atrast?


Vinoga
Neesmu mēģinājusi, bet es arī neredzu lielu vajadzību pēc tā, man pietiek ar kopējo īpašo bērnu grupu.

Papildināts 21.10.2019 16:01:

Tikko pameklēju cāļa meklētājā un atradu veselas divas mammas ar mūsu diagnozi. Diemžēl abi profili vairs nav aktīvi jau sen, tāpēc uzrakstīt nevaru, žēl, jo pēc visa spriežot ar vienu no mammām mums bērneļiem varētu būt arī līdzīgs vecums. Tomēr palasot to sarunu, sapratu, ka problēmas ir citas, man šo konkrēto, piemēram, nav. Ar šīm slimībām mēdz būt tā, ka viena un tā pati diagnoze diviem bērniem izpaudīsies pilnīgi atšķirīgi.

Vinoga

Kurpnieka_slinkais_suns

Ja nav noslēpums, kāda ir Jūsu bērna diagnoze? Varbūt zinu kādus bērnus ar šo saslimšanu...

Jā, ar retām slimībām tā ir, ka klīniskās izpausmes var būt tik krasi atšķirīgas... Pat tad ja sindromu/saslimšanu izraisa vairāki gēni, viena gēna izmaiņas var būt krasi atšķirīgas...

Vinoga
Ja nav noslēpums, kāda ir Jūsu bērna diagnoze?

Nē, es nevēlos to atklāt. Pagaidām vēl neesmu līdz galam sapratusi, kāds man ir rīcības plāns attiecībā uz saņemto informāciju, bet šobrīd man šķiet, ka es vienkārši ignorēšu diagnozi, it kā tās nebūtu. Dzīvojam tālāk un nevienam nav jāzina, ka bērnam ir kaut kas īpašs. Tas, ka ir beidzot skaidrs, kas un kā, ir forši priekš mums, lai beigtu meklēt, bet citas dižas nozīmes tam nav.


December

Nu diezvai izdosies atrast domu biedrus, ja pat negribas atklāt diagnozi....

December

Vai jautājums bija šīs tēmas autorei?

Pēc neveiksmīgas pirmās grūtniecības,pēc visiem rezultātiem,vakar uzzināju,ka man ir hromosomas samainītas vietām. Piešķīra man orpha kodu. Patiesībā es vēl joprojām neko nesaprotu un neesmu īsti atjēgusies

Vinoga

Kurpnieka_slinkais_suns
Ir saprotama nevēlēšanās dalīties... Visam savs laiks. Lai izturība!

Papildināts 24.10.2019 09:58:

zzzi147

Šoks ir tik ļoti saprotams... Ir vajadzīgs laiks lai aptvertu kas notiek...

Papildināts 24.10.2019 09:59:

http://psihosomatika.lv/zaudejums-krize-seras-ka-nemeklet-vainigo

Te ir labs raksts par sērošanu, tās stadijām... Ko līdzīgu piedzīvo arī tie, kas saskaras ar smagām diagnozēm... Zinot par sēru stadijām ir vieglāk saprast kas notiek...

December

Es piereģistrējos FB slēgtā grupā (viss gan angļu val.), tur info plūst pāri malām, no vienas puses biedējoši, no otras atkal pozitīvi. Priecē tas, ka mans bērns neapzinās, cik tas viss tomēr ir baisi nopietni, bet morāli sagatavo mani iespējamiem scenārijiem nākotnē, un rīcības plānam.


Munga

Arī mūsi bērnam diagnoze ar kādu viņš šobrīd ir vienīgais Latvijā un tikai otrais kuram vispār šāda diagnoze bijusi ģenētiski apstipribāta. Cāli biju atradusi rakstu kur bija minēta konkrētā diagnoze, profils nebija aktīvs, meklēju kādās vēl diskusijās cilvēks ir piedalījies un ķerot katru pavedienu beigu beigās mistiskā kārtā sadabūju rokā mammu otram bērniņam, tā ka ja ir gribēšana, vajag tikai rakt

Papildināts 03.12.2019 01:52:

Un par grupām runājot, esmu ārzemju FB grupā saistībā ar konkrēto diagnozi un jāsaka, ka pateicoties info ar kuru šajā grupā ģimenes apmainās, esmu krietni vairāk sākusi izprast savu bērnu, no šīs grupas šķiet labuma vairāk nekā no mūsu pašu ārstu konsultācijām, jo šķiet slimībās kas ir patiešām retas (mums 1 : 350 000) viņiem nav laika/gribēšanas iedziļināties un lieki izglītoties, jo ar mūsu dzimstību valstī mūsu diagnoze atkārtotos aptuveni reizi 10-15 gados.

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18395303