Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties

Retas slimības, vecāki kur jūs esat?

Imy23

Munga
Es ar tursēju pa ārzemju FB lapām un "konsultēju" (par sava bērna diagnozi) BKUS ārstus.

Traki, milzīga atbildība jāuzņemas, bet tā nu tas ir.


Pasaknis

Meitenes kas tā par reto slimību apliecību?

Man dēlam šonedēļ ar tika apstiprināta reta slimība, ļoti grūti to pieņemt....

ingulle

Pasaknis
Par reto slimību apliecību zinu tik, cik tīmeklī var atrast. Jautāju ārstei, kad viņa bija izbraukuma vizītē pie mums pilsētā, toreiz viņa sacīja, ka izsniegs, kad būsim vizītē Rīgā. Kad stacionējāmies Rīgā, pajautāju, bet tā arī dienu skrējienā palika nenokārtota, nu jau gads būs riņķī.

Par apliecību - man ģenētiķe piedāvāja, kad bijām uz sarunu par konstatēto faktu. Pēc tam diezgan ilgi viņu izgatavoja, tad man zvanīja, ka var braukt pakaļ, un pēc tam vēl diezgan ilgi, kopš es patiešām aizbraucu pēc tās kartes. Vēl līdz šim ne reizi neesmu karti tā īsti izmantojusi, bet, cik noprotu, mums ir zaļais koridors, lai pierakstītos vizītēs pie speciālistiem, nav jāgaida gadiem rindās, lai kaut kur tiktu. Noderīgi, ka uz kartes rakstīts diagnozes un ORPHA kods, var ārstam vismaz pie vajadzības uzreiz uzrādīt, savādāk jau tu pats īsti nemāki to slimības nosukumu izrunāt.


Kechupinsh

Jūs runājat šeit par FB grupām. Vai ir tāds kopējās?

Manam bērnam arī ir reta ģenētiska saslimšana. Šobrīd esmu atradusi tikai starptautiskās grupas.

skorpionam

Īstenībā labas ir tās grupas. Manam bērnam arī ir diemžēl diagnoze. Mūsu gadījumā viņa nav tāda kā lielāko ties viņa ir, bet vienalga ir. Dzīvot netraucē (īstenībā jau traucē, jo visu laiku esi stresā). Citiem stāstīt arī negribās, ka bērnam ir tāda diagnoze, tāpēc ir labi, ka ir vieta, kur tu vari par to parunāt. Parunāt ar cilvēkiem, kuri tevi saprot.

Jūs neesat iegājis sistēmā, tāpēc nevarat rakstīt šajā forumā.
Ienākt forumā | Reģistrēties
18395303