Celiakija

treselle

Slēdza Cāļa Virtuve.
Palīdiet lūdzu ar padomu, ko tagad darīt??? Meitai celiakijas diagnozi uzstāīja 6 adu vecumā, ļoti maza auguma, tieva bija kopš dzimšanas. Roku āda visu laiku sprēgāja, tur parasti pievienojās infekcija, strutas + temperatūra. Visu laiku sūdzējās par galvas sāpēm, EEG epi aktivitāte, nakts murgi ar šausmīgu kliegšanu. Asins analīzes uz celiakiju- norma. Biopsija- bija slikta. Tagad ir pagājuši četri gadi ar bezglutēna diētu un man ir pilnīgi cits bērns. Jūtās kā visi normāli bērni, nekas nesāp, apmierināta ar dzīvi. Tagad kad beidzās pabalsts, vērsos pie dakteres. Slimnīcā taisīja gan kobru, gan analīzes, arī EEG epi aktivitāte ir pazudusi. Es biju tik priecīga. Bet prieks nebija ilgs- izrakstīja no slimnīcas un nozīmēja miltu provokāciju, pabalstu vairs nedeva. Tagad saākt tā, ka lai būtu pārliecība ka ir celiakija vajag lai tā riktīgi to zinātu uz 200%. Sanāk ka es pati ar savām rokām kropļošu savu bērnu dodod viņam maizi, un viss šis četru gadu darbs un pūles būs vējā?Patiesībā es visvairāk baidos kā viņa varēs mācīties, ja atsāksies iepriekšējo gadu veselības probēmas. Esmu izmisusi, ko man tagad darīt? Vai tiešām provokācija tiek uzskatīta par normālu diagnostikas metodi arī citur pasaulē? Vai tiešām ir jākaitē bērnam, un jāskatās vai paliks sliktāk apzināti kaitējot, lai atdzītu jau vienreiz apstiprinātu diagnozi? Vai kāds ir gājis uz provokāciju? Un kā gāja?


[b]zina[/b] 1. Tev ir tiesības apstrīdēt šī ārsta /komisijas lēmumu (gan attiecībā uz provokāciju, gan pabalsta noņemšanu; izkopē un apbruņojies ar atbilstošiem materiāliem, kas apstiprina šo nodomu nelietderību un kaitnieciskumu). 2. Tu vari griezties pie cita ārsta. 3. Tu vari turpināt uzturēt bezglutēna diētu neatkarīgi no pabalsta (ir gana daudz bērnu invalīdu, kuru pamatdiagnozei līdztekus ir celiakija vai citādas pārtikas nepanesamības, taču atsevišķs pabalsts šo vajadzību apmierināšanai viņiem netiek sniegts. Tālab jau vecāki "nenogriež" diētas!)

[b]zina[/b] Pie kāda gastroenterologa jūs esat? Vai Rīgā? Cik es sapratu no dakteres Eglītes ka provokācijas pie mums ar vairs netaisīs. Man meitai arī ar tām roku plaukstām trakums.Sausa āda ļoti lobās,bet mums dakteri skaidro ka tā neesot celiakijas pazīme.

zina- es noteikti saviem bērniem netaisīšu provokāciju, jo tādā gadījumā es, kā tu pareizi saki. "pati ar savām rokām kropļošu savu bērnu". Diētu turpinātu bez pabalsta. Kad bērns izaugs, viņš pats varēs pieņemt lēmumu par savu veselību. munis - droši vien tie ir tie paši milti.


[b]zina[/b] Kas ir EEG api aktivitāte, puikam arī nozīmeta EEG, bet uz galvassāpēm nežēlojas. Un Jūsu meitiņai kādas galvassāpes, visu laiku galva sāp, kurā rajonā, vai tā bišķiņ sāp un pāriet, sāp un pāriet ? Jo mana meita arī žēļojās uz galvassāpēm, nu it kā pataica kā mazliet asinsvadi sašurināti, un arī uz EEG aizsūtīja.

[b]zina[/b] kas par murgu! 1. mamma pati izlemj -provokāciju taisīt vai nē. Mums ārtsts tā arī prasīja. Vai tu ārsta kabinetā runāji pretī? 2. Es jautāju dakterei pirms analīžu rezultātiem - Vai provokācijas gadījumā pabalsts nost? Viņa atbildēja, ka jebkurā gadījumā pabalsts uz gadu palikšot. 3. Tev kā mammai ir tiesības turpināt to diētu, ja uzskati par pareizu arī bez visiem pabalstiem.

Paldies visiem par atbildēm! Mūsu ārste ir Marksa. Situācija bija tāda- atnāca zīme no sociālajiem ka beidzas pabalsts, tad griezos pie dakteres pēc zīmes. Viņa uzreiz nedeva aizbildinoties ar to ka sen nav taisītas analīzes. Tādēļ iestājāmies slimnīcā. Slimnīcā taisīja asins analīzes, kobru, Elektroencefalogrammu. Viss normas robežās. Nu protams, kā gan citādi, ja ievērojam diētu lopš 6 gadu vecuma. Tagad ir 10 gadi, svars 28kg, augums- 132cm. Daktere teica ka ļoti labs svars un augums. Vai tiešām? 10 gadiem normāls? Mans piecgadīgais dēls ir gandrīz tāds pats. Kad iestājāmies slimīcā uz nozīmēto datumu pašas dakteres nemaz nebija, tādēl pati tiku runājusi ar dr. Briuku, kura jau ieminējās par provokāciju, un vēl to ko mūs slimnīcā ilgi neturēs, jo ilgi būs jāgaida biopsijas rezultāti. Tā nu mēs iztaisījām visus izmeklējumus un izrakstījāmies. Atbildi man vakar atveda mana paziņa kas strādā Vienības gatvē. Es to ieraugot gandrīz paģību- tur savu ierakstu bija veikusi ari Marksa kua nu jau bija atgriezusies no atvaļinājuma, un pieņēma šādu lēmumu. Tagad man izrakstā ir rakstīts- dg- celiakija, miltu provokācija. Mana paziņa kad ņēma mūsu izrakstu bija jautājusi vai pabalsts paliek, dr atbildēja ka tāds taču nav nepieciešams, jo varot taču visu ēst. Šie četri gadi ar diētu ir bijuši ļoti smagi, jo bija jāattīra organisms no tā kas bija krājies gadiem. bērns ir 6 gadus sevi indējis ar miltiem, brīžam pat bijuši prāta aptumsumi kad runājusi par pašnāvību, šo visu attiecinu uz to ka tika lietots glutēns, bet nu tiešām es neesmu gatava ar savām mātes rokām sniegt viņai maizi lai atkal sevi indētu. Pat nezinu kur lai iet? Uz VG jau vairs iet nevar jo kolēģi jau savu kolēģi nenoliks, un kaut neatbalstīs teiks to pašu ko mūsu dr. Esmu gatava jau braukt pat uz citu pilsētu pie ārsta. Esam no Rīgas. Meklēt tagad citu ārstu vai apstrīdēt dr lēmumu. Vai šādas provokācijas vispār ir atļautas? Man liekas ka šāda provokācija ir pretrunā ar ārtu pirmo bausli- NEKAITĒT. Bet man tiek piedāvāts caur kaitēšanu bērnam - pierādīt slimību kura jau ir pierādīta. Murgs tāds ka es nezinu kur likties...

Jūs nevarat rakstīt šajā tēmā, jo tā ir slēgta.
6483706